“La strada per la liberazione inizia e, credetemi, sono felice. So che i prossimi giorni saranno difficili, ma ho preso la mia decisione e sono calmo”.
Con queste parole Alain Cocq annuncia su Facebook l’avvio del processo di sospensione dei trattamenti che, nel giro di qualche giorno, gli permetterà di morire con dignità. Ha 57 anni, da quando era ventenne è affetto da una rarissima malattia orfana di diagnosi e di terapie: le pareti delle sue arterie si restringono fino a incollarsi, provocando ischemie per arresto o insufficienza della circolazione sanguigna nei tessuti e negli organi.
Così descrive la sua situazione su Facebook: ”L’intestino mi si svuota in una sacca. La vescica mi si svuota in una sacca. Vengo rimpinzato come un’oca, con un tubo nello stomaco. Se devo restare qui a guardare il soffitto come un coglione aspettando che passi, dico no”.
La situazione patologica che da 34 anni tiene Alan Cocq in uno stato di agonia perenne non potrà “passare” perché è una situazione patologica cronica e altamente invalidante da cui non si esce, per quanto la sua malattia non sia terminale. Dopo aver speso tutte le sue energie per gridare al mondo la sua disperazione, impegnandosi anche in diversi giri d’Europa in sedia a rotelle, Cocq chiede al presidente francese Emmanuel Macron la possibilità di accedere ai trattamenti per l’eutanasia in deroga alla legge sul fine vita (Claeys-Léonetti, 2016), la quale autorizza la sedazione profonda solo per le persone con prognosi fatale a breve termine. Macron gli ha risposto che anche un presidente “non si può porre al di sopra delle leggi”.
Da qui la drastica decisione di morire in diretta su Facebook, come forma di protesta e come azione per rivendicare il diritto al suicidio assistito negato dalla legge francese. Ma la sua battaglia per un fine vita dignitoso trova in Facebook un nuovo ostacolo: il Social Network blocca la possibilità della diretta video web dal suo profilo con queste motivazioni:
“Pur rispettando la sua decisione di richiamare l’attenzione su questa complessa questione, sulla base dei consigli dei nostri esperti abbiamo preso provvedimenti per evitare la diffusione in diretta per conto di Alain. Le nostre regole non consentono la rappresentazione di tentativi di suicidio”.
E adesso che l’appello non ha più filtri. La speranza è in un’opinione pubblica sensibile alla sofferenza estrema di trascorrere la propria vita costretto a guardare la morte negli occhi senza poter ricevere l’unica libertà che questa dona, la libertà dalla sofferenza.
Sul suo profilo Facebook, intanto, Cocq promette che entro 24 ore troverà un altro sistema per pubblicare le immagini, e aggiunge:
«Facebook mi ha bloccato la diffusione di video fino all’8 settembre. Ora tocca a voi. Non mancate di far sapere alle persone cosa ne pensate di Facebook e dei suoi metodi di ingiusta discriminazione e ostacolo alla libertà di espressione, un diritto che è tuttavia imprescrittibile a qualsiasi cittadino francese ed europeo. Fate appello ai vostri deputati francesi ed europei, ai vostri senatori, al governo, alla Presidenza della Repubblica per protestare contro la violazione di questo diritto fondamentale da parte di Facebook, in modo che cessi immediatamente”.
All’ingresso del suo appartamento a Digione, nel centro della Francia, è affissa la sua “attestazione di rifiuto delle cure” che intima di rifiutare l’alimentazione e l’idratazione e di non praticargli nessun tipo di rianimazione:
“Nove volte è stato rianimato – spiega SophieMedjeberg, una delle responsabili dell’Associazione che sostiene la battaglia per una morte ‘nella dignità’ – e ogni volta si è manifestata un’ulteriore degenerazione del suo stato. Non ha più alcuna speranza, è prigioniero del suo corpo. […] L’obiettivo dell’azione è provocare un “elettroshock” che spinga all’approvazione di una legge sul suicidio assistito sul modello del Belgio e della Svizzera”.
Il pubblico di Facebook, notoriamente poco propenso alle lunghe riflessioni e agli argomenti troppo difficili, si è schierato in fazioni “-pro” e “-contro” la decisione di Alain Cock, con slogan e fugaci commenti riconducibili a posizioni “Pro-Life” (“la Vita è sacra, l’eutanasia è il male assoluto”) e “Pro-Choice” (“la vita è mia e decido io”). La situazione è troppo complessa per essere discussa con gli slogan su Facebook. Dietro ognuna ci sono delle posizioni morali che vanno rispettate perché vere da un certo punto di vista, mentre ciascun sostenitore dovrebbe essere messo nelle condizioni di manifestare la propria posizione e di agire liberamente in base alla propria visione del mondo, almeno fin dove questa libertà non si scontra con la libertà di un altro (J. S. Mill). Questo vorrebbe dire, in estrema sintesi, che se qualcuno dichiarasse che l’eutanasia è il male assoluto non deve mai essere sottoposto all’eutanasia, mentre chi difende la libertà di scegliere come e quando morire deve essere messo nelle condizioni di poter esercitare questa libertà.
Sebbene il diritto all’autodeterminazione sia un dato acquisito, quando si toccano certi temi questo diritto si scontra con un altro diritto o forse, meglio, con un principio della morale universale: la dignità dell’essere umano. Il paziente può decidere a quali trattamenti sottoporsi tanto che, in ospedale, senza il suo consenso non è possibile strappargli neanche un capello, eppure quanto si parla di morire con dignità questo diritto si perde. Sembra una contraddizione eppure la vicenda di Alan Cock, e quella recente di Dj Fabo, mostrano questa realtà e la nuda retorica della dignità.
Mentre a livello soggettivo l’autodeterminazione e la dignità si riferiscono a uno stesso soggetto che dichiara di voler morire in base a un suo personale concetto di cosa sia una morte dignitosa, quando si fa appello al “principio della dignità” ci si riferisce a un concetto “oggettivo” e a categorie “astratte” quali il paziente, l’umanità, l’embrione, l’animale. Dal primo punto di vista la dignità sostiene un diritto personale e individuale e sorregge l’autodeterminazione della persona, dal secondo punto di vista la dignità agisce in maniera negativa, impedendo la realizzazione di un diritto individuale e, in nome di astratte categorie, limita profondamente la libertà di chi non si identifica nel “principio dignità”. Ciò che è degno per ciascuno non è dichiarato tale dall’interessato ma da una fonte eteronoma, variamente identificabile a seconda dei contesti. Viene imposto a ciascuno di non disporre di sé nel caso l’atto di disposizione sia contrario a una certa concezione della dignità umana, che è determinata da terzi non già dal diretto interessato. L’individuo perde il diritto di definire cosa è degno per sé ed è tenuto a un comportamento dignitoso il cui contenuto è imposto da terzi.
L’affermazione, ad esempio, “l’eutanasia sottrae all’umanità la possibilità di una morte dignitosa” si riferisce a un’idea di umanità che non esiste nella realtà ma solo nei dispositivi di “sapere-potere” che la sostengono, la difendono e la diffondono nella società. Il “principio dignità” non riguarda la difesa del diritto della singola persona alla morte dignitosa e, a ben vedere, non è neanche un diritto, se non altro perché non c’è un soggetto che può recriminare e difendere quel diritto: il paziente, l’umanità, l’embrione e l’animale, in astratto, non rispondono all’appello del diritto.
E così, in nome di uno pseudo-diritto che esiste solo nella testa di chi detiene un certo sapere- potere tanto forte da imporlo agli altri, si ricorre alla retorica della dignità per imporre la morale (di un gruppo) per legge (che vale per tutti). Con il “principio dignità” si combatte l’idea della sovranità individuale, controllando e sorvegliando il rapporto che il soggetto intrattiene con se stesso. Così si nega il fondamentale diritto all’autodeterminazione del paziente, che è un fondamento delle società liberali e democratiche, da parte di istituzioni, partiti politici e associazioni varie che su Facebook trovano terreno fertile con slogan elaborati per convincere migliaia di Followers a mettere “Like”, persone poco consapevoli forse che, appoggiando questo dispositivo di “sapere-potere”, stanno rinunciando alla propria libertà.
L’appello di Alan Cock non si rivolge alla generica umanità ma ad ogni “singolo in quanto singolo”(S. Kierkegaard) affinché si impegni a fare quanto è in suo potere per conquistare la libertà di cura e il diritto di morire in base al proprio concetto di che cosa sia una “morte dignitosa”.
Con queste parole Alain Cocq annuncia su Facebook l’avvio del processo di sospensione dei trattamenti che, nel giro di qualche giorno, gli permetterà di morire con dignità. Ha 57 anni, da quando era ventenne è affetto da una rarissima malattia orfana di diagnosi e di terapie: le pareti delle sue arterie si restringono fino a incollarsi, provocando ischemie per arresto o insufficienza della circolazione sanguigna nei tessuti e negli organi.
Così descrive la sua situazione su Facebook: ”L’intestino mi si svuota in una sacca. La vescica mi si svuota in una sacca. Vengo rimpinzato come un’oca, con un tubo nello stomaco. Se devo restare qui a guardare il soffitto come un coglione aspettando che passi, dico no”.
La situazione patologica che da 34 anni tiene Alan Cocq in uno stato di agonia perenne non potrà “passare” perché è una situazione patologica cronica e altamente invalidante da cui non si esce, per quanto la sua malattia non sia terminale. Dopo aver speso tutte le sue energie per gridare al mondo la sua disperazione, impegnandosi anche in diversi giri d’Europa in sedia a rotelle, Cocq chiede al presidente francese Emmanuel Macron la possibilità di accedere ai trattamenti per l’eutanasia in deroga alla legge sul fine vita (Claeys-Léonetti, 2016), la quale autorizza la sedazione profonda solo per le persone con prognosi fatale a breve termine. Macron gli ha risposto che anche un presidente “non si può porre al di sopra delle leggi”.
Da qui la drastica decisione di morire in diretta su Facebook, come forma di protesta e come azione per rivendicare il diritto al suicidio assistito negato dalla legge francese. Ma la sua battaglia per un fine vita dignitoso trova in Facebook un nuovo ostacolo: il Social Network blocca la possibilità della diretta video web dal suo profilo con queste motivazioni:
“Pur rispettando la sua decisione di richiamare l’attenzione su questa complessa questione, sulla base dei consigli dei nostri esperti abbiamo preso provvedimenti per evitare la diffusione in diretta per conto di Alain. Le nostre regole non consentono la rappresentazione di tentativi di suicidio”.
E adesso che l’appello non ha più filtri. La speranza è in un’opinione pubblica sensibile alla sofferenza estrema di trascorrere la propria vita costretto a guardare la morte negli occhi senza poter ricevere l’unica libertà che questa dona, la libertà dalla sofferenza.
Sul suo profilo Facebook, intanto, Cocq promette che entro 24 ore troverà un altro sistema per pubblicare le immagini, e aggiunge:
«Facebook mi ha bloccato la diffusione di video fino all’8 settembre. Ora tocca a voi. Non mancate di far sapere alle persone cosa ne pensate di Facebook e dei suoi metodi di ingiusta discriminazione e ostacolo alla libertà di espressione, un diritto che è tuttavia imprescrittibile a qualsiasi cittadino francese ed europeo. Fate appello ai vostri deputati francesi ed europei, ai vostri senatori, al governo, alla Presidenza della Repubblica per protestare contro la violazione di questo diritto fondamentale da parte di Facebook, in modo che cessi immediatamente”.
All’ingresso del suo appartamento a Digione, nel centro della Francia, è affissa la sua “attestazione di rifiuto delle cure” che intima di rifiutare l’alimentazione e l’idratazione e di non praticargli nessun tipo di rianimazione:
“Nove volte è stato rianimato – spiega SophieMedjeberg, una delle responsabili dell’Associazione che sostiene la battaglia per una morte ‘nella dignità’ – e ogni volta si è manifestata un’ulteriore degenerazione del suo stato. Non ha più alcuna speranza, è prigioniero del suo corpo. […] L’obiettivo dell’azione è provocare un “elettroshock” che spinga all’approvazione di una legge sul suicidio assistito sul modello del Belgio e della Svizzera”.
Il pubblico di Facebook, notoriamente poco propenso alle lunghe riflessioni e agli argomenti troppo difficili, si è schierato in fazioni “-pro” e “-contro” la decisione di Alain Cock, con slogan e fugaci commenti riconducibili a posizioni “Pro-Life” (“la Vita è sacra, l’eutanasia è il male assoluto”) e “Pro-Choice” (“la vita è mia e decido io”). La situazione è troppo complessa per essere discussa con gli slogan su Facebook. Dietro ognuna ci sono delle posizioni morali che vanno rispettate perché vere da un certo punto di vista, mentre ciascun sostenitore dovrebbe essere messo nelle condizioni di manifestare la propria posizione e di agire liberamente in base alla propria visione del mondo, almeno fin dove questa libertà non si scontra con la libertà di un altro (J. S. Mill). Questo vorrebbe dire, in estrema sintesi, che se qualcuno dichiarasse che l’eutanasia è il male assoluto non deve mai essere sottoposto all’eutanasia, mentre chi difende la libertà di scegliere come e quando morire deve essere messo nelle condizioni di poter esercitare questa libertà.
Sebbene il diritto all’autodeterminazione sia un dato acquisito, quando si toccano certi temi questo diritto si scontra con un altro diritto o forse, meglio, con un principio della morale universale: la dignità dell’essere umano. Il paziente può decidere a quali trattamenti sottoporsi tanto che, in ospedale, senza il suo consenso non è possibile strappargli neanche un capello, eppure quanto si parla di morire con dignità questo diritto si perde. Sembra una contraddizione eppure la vicenda di Alan Cock, e quella recente di Dj Fabo, mostrano questa realtà e la nuda retorica della dignità.
Mentre a livello soggettivo l’autodeterminazione e la dignità si riferiscono a uno stesso soggetto che dichiara di voler morire in base a un suo personale concetto di cosa sia una morte dignitosa, quando si fa appello al “principio della dignità” ci si riferisce a un concetto “oggettivo” e a categorie “astratte” quali il paziente, l’umanità, l’embrione, l’animale. Dal primo punto di vista la dignità sostiene un diritto personale e individuale e sorregge l’autodeterminazione della persona, dal secondo punto di vista la dignità agisce in maniera negativa, impedendo la realizzazione di un diritto individuale e, in nome di astratte categorie, limita profondamente la libertà di chi non si identifica nel “principio dignità”. Ciò che è degno per ciascuno non è dichiarato tale dall’interessato ma da una fonte eteronoma, variamente identificabile a seconda dei contesti. Viene imposto a ciascuno di non disporre di sé nel caso l’atto di disposizione sia contrario a una certa concezione della dignità umana, che è determinata da terzi non già dal diretto interessato. L’individuo perde il diritto di definire cosa è degno per sé ed è tenuto a un comportamento dignitoso il cui contenuto è imposto da terzi.
L’affermazione, ad esempio, “l’eutanasia sottrae all’umanità la possibilità di una morte dignitosa” si riferisce a un’idea di umanità che non esiste nella realtà ma solo nei dispositivi di “sapere-potere” che la sostengono, la difendono e la diffondono nella società. Il “principio dignità” non riguarda la difesa del diritto della singola persona alla morte dignitosa e, a ben vedere, non è neanche un diritto, se non altro perché non c’è un soggetto che può recriminare e difendere quel diritto: il paziente, l’umanità, l’embrione e l’animale, in astratto, non rispondono all’appello del diritto.
E così, in nome di uno pseudo-diritto che esiste solo nella testa di chi detiene un certo sapere- potere tanto forte da imporlo agli altri, si ricorre alla retorica della dignità per imporre la morale (di un gruppo) per legge (che vale per tutti). Con il “principio dignità” si combatte l’idea della sovranità individuale, controllando e sorvegliando il rapporto che il soggetto intrattiene con se stesso. Così si nega il fondamentale diritto all’autodeterminazione del paziente, che è un fondamento delle società liberali e democratiche, da parte di istituzioni, partiti politici e associazioni varie che su Facebook trovano terreno fertile con slogan elaborati per convincere migliaia di Followers a mettere “Like”, persone poco consapevoli forse che, appoggiando questo dispositivo di “sapere-potere”, stanno rinunciando alla propria libertà.
L’appello di Alan Cock non si rivolge alla generica umanità ma ad ogni “singolo in quanto singolo”(S. Kierkegaard) affinché si impegni a fare quanto è in suo potere per conquistare la libertà di cura e il diritto di morire in base al proprio concetto di che cosa sia una “morte dignitosa”.
Bibliografia
Cricenti G., I giudici e la bioetica, Carocci, Roma, 2017
Kierkegaard S., Il punto di vista della mia attività di scrittore, Edizioni ETS, Milano, 2006
Mill J.S, Saggio sulla libertà, Il Saggiatore, Milano, 2009
L’autore
Luca Nave, Presidente di Pragma. Società Professionisti Pratiche Filosofiche, Docente di Bioetica Clinica al Master in Cure Palliative dell’Università degli studi di Cagliari. Di recente pubblicazione: Counseling Bioetico: istruzioni per l’uso (Mimesis, 2020).
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